Approche philosophique de la loi Léonetti et du problème de l’euthanasie.

Posté par chevet le 7 janvier 2009

 

Réflexion sur la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

 

(Conférence faite pour l’AUB en Mars 2008).

 

 

Plan :

 

Introduction.

 

 

1) Le débat sur l’euthanasie : un clivage idéologique.

 

2) La loi léonetti : la recherche d’une «  troisième voie  ».

 

3) Le refus de la légalisation de l’euthanasie : la sacralisation de la vie ?

 

4) Les deux sens du mot dignité : le respectable et le convenable.

 

5) Liberté et humanité : le principe de l’indisponibilité du corps.

 

6) Le refus d’une médecine toute puissante.

 

           a) Le refus de l’acharnement thérapeutique et du maintien artificiel de la vie.

 

           b) la lutte contre la souffrance et le problème du principe des actes à double effet.

 

7) Temps social et temps juridique.

 

8) Les problèmes à venir….. ?

 

9) Ethique de conviction et éthique de responsabilité.

 

 

Conclusion.

 

 

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Introduction : Le but de cette analyse n’est pas vouloir trancher le débat sur l’euthanasie mais d’essayer d’éclairer les principes philosophiques de la loi actuelle et de voir les enjeux conceptuels. Globalement la loi déçoit évidemment les partisans de l’euthanasie mais il est vrai qu’elle comporte des avancées. D’abord elle est le résultat d’un travail parlementaire important qui démontre qu’une démocratie peut conduire une réflexion philosophique collective de qualité au-delà des clivages idéologiques. Ensuite elle atténue de manière importante ce qu’on appelle le «  paternalisme médical  » en accordant plus de droits aux malades. Cela montre sans doute que, de plus en plus, la relation médicale devient une relation contractuelle plus reconnaissante de l’autonomie des patients.

 

1) Le débat sur l’euthanasie : un clivage idéologique.

 

L’euthanasie (note 1) est un défi pour l’éthique, un problème majeur de la philosophie qui met en jeu la notion d’humanité. Il est complexe parce qu’il fait surgir des conflits de valeurs, entre liberté individuelle et respect de la vie : il nous demande en effet si l’interdit du meurtre, qui est au fondement de notre civilisation, peut admettre des exceptions et peut se concilier avec la liberté individuelle, le respect de la dignité de la personne. C’est la problématique de «  l’exception d’euthanasie  » telle que l’envisage le Comité consultatif national d’éthique (CCNE)  (note 2) : si l’interdit du meurtre n’est pas un absolu (il connaît des exceptions, comme dans la légitime défense) faut-il, au nom de la compassion, de la liberté du patient, accepter l’euthanasie ? Le débat oppose alors ceux qui optent pour le droit de l’homme à disposer de soi, de son propre corps, du droit de décider soi-même des conditions par lesquelles la vie peut apparaître ou non supportable (on valorise avant tout l’indépendance du sujet et son autonomie ) et ceux qui estiment qu’une telle acceptation d’un «  droit à la mort  », (droit à la mort non pas simplement au sens de pouvoir refuser des traitements prolongeant artificiellement la vie, mais au sens d’un droit à exiger d’un tiers qu’il mette fin à notre propre vie au nom de la dignité humaine), serait contradictoire avec la vocation du médecin qui ne peut accepter de devenir un pourvoyeur de la mort, même à la demande du malade. Les arguments d’un côté comme de l’autre sont souvent pertinents : on peut insister sur «  le droit à mourir dans la dignité  », sur la dimension compassionnelle pour montrer que dans des cas exceptionnels, face à l’insupportable, il serait inhumain de maintenir la vie de celui qui ne la souhaite plus et qui traverse de grande souffrances. Il faudrait donc reconnaître la liberté de chacun de disposer de soi, de son propre corps, dans cette situation.

 

A l’inverse, on peut insister sur l’idée que la dignité humaine n’est pas compatible avec l’acte de mettre un terme à l’existence de cette dignité et qu’il convient d’accompagner au mieux le patient (soins palliatifs), de le laisser mourir plutôt que de le faire mourir. Le débat, que vous est donc bipolaire, idéologique, polémique : il nous demande de choisir notre camp et de savoir si notre corps nous appartient ou non intégralement.

 

2) La loi léonetti : la recherche d’une «  troisième voie  » ?

 

La question est alors de savoir quelle est la position de la loi Léonetti sur ce débat, comment ce texte éclaire la problématique de l’euthanasie, et quels sont ses présupposés, ses principes philosophiques explicites ou implicites. Sujet complexe, qu’il faudrait beaucoup de temps pour traiter. On peut cependant commencer à interroger cette loi pour savoir si elle est idéologiquement marquée, ou bien si elle a pu réussir à ouvrir une «  troisième voie  », comme le dit le rapport parlementaire, entre l’idée d’une sacralisation de la vie et celle d’un droit à mourir dans la dignité. Loi idéologique ou plutôt loi pragmatique ? La question n’est pas simple tant il est vrai que la loi est relativement silencieuse sur ses principes sous-jacents dans la mesure où elle reste relativement brève (15 articles) et tente surtout de codifier des procédures, de réglementer des actes (le rapport du parlement précise que cette loi n’a pas d’autres ambitions que de «  codifier de bonnes pratiques  ») (note 3) et d’aboutir à une approche consensuelle. Le rapporteur Léonetti la présente d’ailleurs lui-même comme une loi équilibrée, «  une loi de doute  » plutôt qu’une loi de conviction. Elle apparaît d’abord comme en retrait sur les questions philosophiques auxquelles elle ne s’attarde pas directement mais souhaite réglementer des situations qui jusqu’alors n’étaient pas forcément codifiées par le droit. La loi semble même relever plutôt d’une certaine casuistique (étude de cas) plutôt que d’une théorisation des principes (lorsqu’elle fait par exemple la différence entre le cas où un patient est conscient et le cas inverse, le cas où un patient est conscient et en fin de vie, et le cas inverse et ainsi de suite). Cela fait de la loi davantage un code de procédure qu’une exposition de principes philosophiques. Aussi, ses principes sont-ils implicites où repris ailleurs, dans l’exposé des motifs de la loi, qui nous donne quelques indications, où le rapport du Sénat sur la philosophie sous-jacente du texte. Comme nous allons le voir, la loi du 22 avril 2005 reste inscrite dans la continuité du droit français mais elle comporte des évolutions, des avancées. Elle n’a pas voulu rester prisonnière d’une approche purement binaire : «  statu quo  » ou législation sur l’euthanasie, mais a voulu explorer une voie médiane. Certes, elle refuse le principe de l’euthanasie et fait le choix non pas de «  faire mourir mais de laisser mourir  », mais elle renforce aussi, nous allons le voir, le droit des patients en général et le droit des malades en fin de vie en particulier.

 

3) – Le refus de la légalisation de l’euthanasie : la sacralisation de la vie ?

 

La loi reste bien évidemment classique, du point de vue de la philosophie morale et juridique, dans le sens où elle reste dans l’axe traditionnel du droit français et refuse de dépénaliser et de modifier les textes d’incriminations du code pénal. Notre culture, qui reste fondamentalement d’inspiration judéo-chrétienne, «  sacralise  » la vie humaine. Notre système juridique a ainsi toujours pénalisé l’euthanasie qui reste aux yeux de la loi un crime ou un délit (et appartient à la rubrique d’homicide volontaire, d’empoisonnement ou d’assassinat). La loi Léonetti n’a clairement pas remis en question la valeur fondamentale de l’interdit du meurtre qui demeure fondateur pour notre représentation du monde : l’interdit d’homicide est bien par là maintenu par le droit français. Implicitement, pour la loi, la vie doit rester «  sacrée  », inviolable, ou en tous les cas une valeur suprême au sens où rien n’est plus important que le respect de cette vie. A la question «  toute vie humaine mérite-t-elle d’être vécue ?  », le député Léonetti répondait «  oui, car la vie est la valeur suprême et n’y a pas de dignitomètre qui permettrait de mesurer la dignité d’une personne humaine  ». En ce sens la vie est reconnue comme la valeur la plus haute que nous pouvons nous représenter. Ce type d’affirmation pose le problème de savoir si la vie est un bien digne d’être toujours désirée : on pourrait sur ce point opposer à la perspective de la sacralité de la vie, celle de la qualité de la vie. Contre le principe d’une sacralisation de la vie, on peut affirmer qu’il n’est pas moralement justifiable de prolonger par tous les moyens la vie d’un agonisant au motif que chaque instant d’une vie a une valeur infinie. Nous allons voir que la loi est une réponse à l’articulation de ces deux perspectives entre qualité et valeur de la vie et qu’elle opte pour une philosophie modérée de la sacralité de la vie.

 

Mais sur le fond, l’état actuel de la législation française, refuse l’idée d’un «  droit à mourir  », d’un droit à disposer de sa vie, qui obligerait l’Etat à cautionner des actes visant à interrompre la vie : le droit reste encore ici un instrument d’organisation de la vie sociale, un système qui cherche à assurer le maximum de cohésion, qui cherche à protéger la vie, la dignité humaine et non à y mettre un terme. Il y a là, bien évidemment toute une philosophie sous-jacente qui repose sur une certaine idée de la dignité de la personne comme valeur absolue, qui vient de notre tradition culturelle : l’autonomie de la personne est moins importante que la valeur de la vie humaine.

 

4) Les deux sens du mot dignité : le respectable et le convenable.

 

S’il n’y a pas de mesure de la dignité, pour reprendre l’idée du député Léonetti, c’est qu’elle est au fond un concept ontologique, c’est-à-dire une dimension substantielle de la personne qui accompagne toutes les façons d’exister de cette personne et non un accident que l’on pourrait gagner ou perdre (la dignité ici est la seule chose qui nous reste quand nous avons tout perdu). Classiquement, la dignité c’est la valeur absolue de la personne qui fonde le respect, c’est la dimension de notre être dont on ne peut se déposséder, ce que l’homme ne peut jamais perdre (son humanité inaltérable) et qui nous différencie des animaux. En un sens kantien, la dignité c’est ainsi la capacité d’être une personne morale : «  la moralité, ainsi que l’humanité en tant qu’elle est capable de moralité, c’est là donc ce qui seul a de la dignité  » (Kant). Une telle définition de la dignité rend impossible une légitimation de l’euthanasie car l’homme ainsi détenteur d’une valeur spécifique ne peut moralement vouloir la nier. Kant admet donc l’idée qu’il existe des devoirs envers soi-même qui ont pour conséquence le fait que nous ne pouvons pas légitimement faire tout ce que nous voulons de nous-mêmes, de notre corps et de notre vie. Seule une morale minimaliste qui se réduirait à l’idée qu’être moral consisterait simplement à ne pas nuire aux autres, pourrait ne pas considérer comme immoral le suicide ou l’euthanasie (en me tuant je ne fais de mal à personne donc ce ne serait pas immoral  dans cette optique minimale). Mais l’idée d’un devoir envers soi (idée propre aux morales maximalistes) ne peut admettre que l’homme ait toute liberté de disposer de soi, de son propre corps et de sa vie, comme il l’entend, même si par là on ne commet aucun tord direct à autrui. Prenant l’exemple du suicide, Kant écrit que notre humanité en nous est inviolable, qu’elle revêt un caractère sacré et qui nous est confiée  » (note 4) . Nous serions donc les détenteurs d’une dignité qui nous est «  confiée  » sans pouvoir en être les propriétaires agissant à cet égard arbitrairement (note 5).

 

Mais il existe une autre conception de la dignité conçue comme image de soi non dégradée. C’est davantage ce que nous pourrions nommer la décence. La loi est d’ailleurs problématique sur ce point car elle parle (article 1111-10) du médecin qui «  sauvegarde la dignité du mourant  ». Introduire dans la loi l’idée que le médecin doit sauvegarder la dignité, c’est présupposer aussi que le patient pourrait la perdre. C’est là un point regrettable car le concept juridique de dignité est juridiquement ontologique : selon le préambule et l’article premier de La Déclaration universelle de droits de l’homme de 1948, la dignité est une valeur absolue accordée à chaque homme quelle que soit sa situation ou l’idée qu’il se fait de lui-même (note 6) . Il y a là une imprécision du concept même de dignité qui pose problème car on ne sait pas si on parle alors de la décence, comme lorsque l’on parle du droit à «  mourir dans la dignité  » ou d’humanité comme valeur inaliénable (note 7) . Un médecin réanimateur, interrogé sur le problème de la fin de vie dans son service, disait, lors d’un reportage télévisuel : «  nous nous concertons et quand nous constatons que le malade n’a plus sa dignité, nous débranchons  ». La dignité ici ne signifie plus du tout son humanité intrinsèque inaliénable, mais elle correspond à un indice de déchéance, de dégradation de l’image de soi vis à vis des autres (et donc quelque chose de tout à fait relatif). La loi ne fait pas toute la lumière sur la polysémie de ce terme alors même qu’elle en fait usage. Lorsque le rapport du parlement dit que «  le premier impératif de la loi est de respecter la dignité du patient  », on ne sait pas exactement en quel sens ce terme est utilisé. Il y a donc deux sens différents donnés au mot dignité : dans un sens fondamental la dignité renvoie à la notion de respect que nous devons à tout être humain (traiter dignement une personne c’est la respecter), et dans un autre sens, rester digne aux yeux des autres c’est conserver sa décence c’est-à-dire la capacité d’être convenable pour soi et pour les autres (ce qui est relatif à la représentation que chacun se fait de sa décence). Parler de dignité c’est soit parler du respectable en nous ou bien du convenable en nous, mais ce n’est pas la même chose. Voilà pourquoi les adversaires comme les partisans de l’euthanasie revendiquent ce même concept de « dignité » comme argument, mais en des sens différents. La question serait alors de savoir si l’on peut renoncer à sa dignité au sens ontologique au nom de sa décence.

 

Le droit français reste attaché à la reconnaissance de cette dignité ontologique qui l’emporterait sur l’autonomie du sujet au sens où les droits et libertés individuelles ne sont donc pas à la simple disposition de l’individu. L’Etat aurait intérêt à préserver des valeurs, y compris contre la volonté de l’individu à qui le «  bénéfice  » d’une telle préservation de la vie est imposée. La mort donnée, volontaire, programmée, resterait, à partir de là, quelles que soient les circonstances, pensée comme une transgression. Est-ce une forme de paternalisme (ou de moralisme) par lequel on veut malgré tout, dans leur propre intérêt, contre leur propre volonté, priver les personnes de la possibilité de choisir de mettre une terme à leur souffrance ? Un tel principe, qui peut se justifier par la nécessité de protéger les personnes vulnérables contre les pressions, égarements ou abus, conduit inévitablement à priver l’individu du droit de disposer de lui-même (enfin plus précisément, d’exiger d’un tiers qu’il l’aide à mourir). Refuser la dépénalisation (ou la légalisation) de l’euthanasie cela serait alors selon certains, une limitation de l’autonomie de la personne au nom d’une valeur que l’on estime supérieure à cette autonomie. Peut-on refuser à un être la possibilité de disposer de sa propre vie ? Le débat philosophique oppose donc ici deux valeurs conflictuelles : le droit à la liberté sur soi-même ou le respect de la vie, la compassion conduisant à abréger la vie ou l’accompagnement du malade en fin de vie (note 8) . La question ici est de savoir si le droit à la vie implique également le droit à la mort au sens où la liberté de l’individu pourrait s’opposer à sa vie… ( ce débat est similaire à celui du droit au suicide assisté, que le droit français a toujours rejeté).

 

5) – Liberté et humanité : le principe de l’indisponibilité du corps.

 

La loi se fonde donc sur l’idée que le droit doit préserver la dignité de l’homme y compris contre sa propre liberté. Du point de vue de la loi, je n’ai pas le droit de porter atteinte volontairement à mon humanité, à ma propre dignité, si par là je me dégrade en tant qu’être humain. Je n’ai pas le droit par exemple de disposer de mon corps comme je l’entends, comme s’il n’était qu’une marchandise ou un objet d’échange consommable que l’on pourrait cloner, vendre .. (voir les lois de bioéthique). Le consentement ne vaut pas légitimation (comme dans le cas des mères porteuses). Le droit français refuse par exemple, la commercialisation des organes ce qui présuppose que notre corps ne nous appartient pas intégralement. Je peux donc réclamer à titre de liberté le fait de vendre mes organes, mais non à titre de droit. De la même façon à propos de l’euthanasie, la loi est fondée sur l’idée que le respect de la dignité d’un être humain ne consiste pas toujours à reconnaître toutes ses libertés comme des droits car l’humain qui est en moi ne m’appartient pas intégralement (le suicide est une liberté mais pas un droit). Ma liberté s’arrête ici à notre humanité, c’est-à-dire à notre dignité que nous ne pouvons aliéner. Ainsi le principe de la loi c’est de dire que le droit ne peux pas reconnaître à l’homme le droit d’aliéner son corps et donc a fortiori sa propre vie. La loi est donc fondée aussi sur le principe d’indisponibilité du corps humain. Du point de vue du droit le corps humain n’est pas totalement disponible à l’usage de ma propre liberté, les êtres humains n’ont pas la jouissance absolue de leur propre vie. Il faut donc réfléchir au concept de dignité dans son rapport à la liberté car c’est à partir de là que tout se joue : certains philosophes contemporains favorables à l’euthanasie préfèrent parler de la dignité non plus comme valeur intrinsèque mais plutôt comme compétence : elle désigne alors le fait d’être capable, dans certaines limites de pouvoir contrôler les aspects majeurs de sa vie : » celui qui n’est plus capable de se contrôler de soi ne peut vivre dignement  » écrit par exemple le philosophe américain Kolh.

 

6 ) Le refus d’une médecine toute puissante.

 

a) Le refus de l’acharnement thérapeutique et du maintien artificiel de la vie.

 

En ce qui concerne les malades en général et les malades en fin de vie en particulier, (quelle que soit leur situation), la loi permet d’éviter les pratiques «  d’obstination déraisonnable  » en matières de soin : lorsqu’un acte apparaît comme «  inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie  » (note 9) il doit être suspendu ou ne pas être effectué (refus de l’acharnement thérapeutique). On légitime l’abstention thérapeutique (note 10) (ce que l’on nomme parfois une «  euthanasie passive  » selon le critère de la proportionnalité du soin, bien que ce terme soit discutable puisqu’il s’agit non de faire mourir mais d’une omission qui accepte que la mort survienne sans chercher à la donner). Le médecin ne doit pas forcément toujours lutter contre le processus de la mort. Problème : l’acte par lequel on peut maintenir «  artificiellement  » la vie n’est pas forcément un acte d’obstination déraisonnable comme le montre la dialyse. Que veut donc dire exactement la formule «  maintien artificiel de la vie  » ? Le rapporteur de la loi précise qu’il s’agit de la vie au sens purement biologique en distinction de la vie humaine. On pourrait donc comprendre par là que le maintien de la vie est artificiel lorsque la vie n’est plus que végétative. Mais comment tracer alors la frontière entre une vie réduit à du biologique et une vie encore humaine ?

 

Le patient est aussi reconnu dans son droit de refuser un traitement même si ce traitement implique un risque vital, à condition que sa demande soit réitérée (art. 4). Si le malade est inconscient (art.5) , la décision d’un arrêt de traitement est collégiale. La difficulté ici est que rien n’est précisé sur le degré de lucidité et de consentement des patients qui demandent un arrêt de traitement. Comment savoir en effet qu’une décision est libre et éclairée ? Que veut dire exactement qu’une décision est consciente ? Une personne dépressive, handicapée, ou découragée par son grand âge qui s’estiment être un fardeau pour son entourage peuvent demander un arrêt de traitement mais quand peut-on dire que leur décision est éclairée ?

 

On peut donc arrêter un traitement à la demande du patient ou sans que cela soit assimilable à une non assistance à personne en danger. Le but de la loi est donc bien de protéger le corps médical lorsqu’il décide de mettre un terme à un traitement médical jugé déraisonnable ou disproportionné mais surtout de reconnaître à chacun le droit de ne pas subir contre son gré un traitement. Il faut éviter aux malades d’être soumis à une activité médicale qui n’aurait plus de sens. La loi présuppose très clairement le principe selon lequel tout ce qui est techniquement possible d’un point de vue médical n’est pas nécessairement souhaitable d’un point de vue humain. Ce point est fondamental dans la loi car on reconnaît ici la souveraineté de l’individu sur lui-même au sens où l’entendait déjà autrefois le philosophe J. S. Mill lorsqu’il affirmait l’indépendance absolue de l’individu sur sa propre existence (note 11). La médecine est dénoncée ici lorsqu’elle se veut être une toute puissance technique, soit au sens où elle chercherait à prolonger inutilement (artificiellement) la vie, soit qu’elle chercherait à anticiper la mort (la loi veut donc que la médecine puisse «  respecter la vie mais accepter la mort  » pour reprendre la formule de Léonetti) ou à imposer un traitement à un malade qui ne le souhaite pas.

 

L’autonomie du malade est donc renforcée : sa volonté doit être écoutée et respectée par le corps médical. On affirme donc un principe fort selon lequel il existe un droit pour les patients de ne pas subir d’acharnement thérapeutique : j’ai le droit de refuser les traitements qu’on me propose (cure) autant que j’ai le droit de réclamer des soins (care) (et c’est donc un devoir pour les médecins de ne pas pratiquer une obstination déraisonnable). La médecine doit donc reconnaître l’intégrité du corps du malade sur lequel on ne peut agir sans son consentement ; Le corps médical ne dispose pas du corps des autres et la loi permet à chacun de refuser toute intervention sur soi. Le devoir du soignant est donc d’abord de s’incliner devant la volonté du patient . Sans aller jusqu’à la dépénalisation, on reconnaît la dimension intime de la mort que le pouvoir politique ne peut prétendre intégralement gérer. On introduit la possibilité des directives anticipées qui permet d’exprimer sa volonté concernant les actes de fin de vie, on reconnaît le rôle de la personne de confiance. On relativise ainsi la puissance technique de la médecine au nom même du libre choix individuel, au nom de la volonté souveraine du malade. La loi ne franchit pas la limite de l’autorisation de l’acte létal (pistolet chimique) et ne répond pas à la demande de mort volontaire (euthanasie active) mais sans le dire légalise «  l’euthanasie passive  » (à condition qu’on s’accorde à dire que le fait d’arrêter un traitement puisse être considéré comme un acte euthanasique).

 

b) la lutte contre la souffrance et le problème du principe des actes à double effet. (PADE).

 

L’article 2 est important puisqu’il autorise le médecin à recourir à des traitements antalgiques qui présentent des dangers, qui  » peuvent avoir pour effet secondaire d’abréger la vie « , lorsqu’il n’y a pas d’autres moyens de soulager la souffrance d’une personne en fin de vie. Cet effet secondaire ne doit pas être recherché, il doit même être évité mais il est admis comme risque possible (théorie du double effet). Le principe d’une théorie du double effet est de dire qu’il est parfois légitime de faire le bien même si on ne peut pas empêcher de faire le mal (le mal est compensé par le bien). Ainsi une obligation donnée (éviter la souffrance) peut nous conduire à violer une autre obligation (ne pas risquer la vie du patient). La loi souligne donc la priorité de la lutte contre la souffrance même si cela implique des risques et un danger vital : en fin de vie c’est la qualité de la vie qui est prioritaire sur la durée de la vie. Tout le problème est évidemment que la frontière entre donner la mort et ne pas l’empêcher peut être floue et c’est un des points qui risque à l’avenir de poser le plus de problèmes. L’application de la doctrine du double effet peut-être pervertie si l’effet secondaire devient la fin première de certaines décisions sous couvert d’antalgique (prescription morphinique permettant dans certains cas d’accélérer la mort). Comment faire la différence ? On sait que de fait, il reste toujours possible d’utiliser de tels traitements dans le but d’abréger la vie. Cela représente des pratiques d’euthanasies masquées par un objectif apparemment antalgique. La loi ne précise pas comment faire pour que l’objectif antalgique reste premier et que le fait d’abréger la vie reste second (la loi est sans oute impuissante à codifier ces pratiques).

 

7) Temps social et temps juridique.

 

Au-delà, même du débat entre euthanasie passive ou active, l’étude de cette loi nous conduit à une réflexion sur le pouvoir de l’Etat par rapport à l’individu, à une réflexion sur la sphère du pouvoir politique dans sa relation avec la société civile. Face à la mort cette relation se dévoile dans sa complexité et dans la difficulté de rendre cohérents les principes qui régissent la sphère privée et la sphère publique dans leur limites respectives. On peut bien sûr être tenté d’éviter d’avoir à répondre à cette question philosophique majeure en cherchant des demi-mesures consensuelles (euthanasie passive contre euthanasie active) ou en contournant le problème par le développement des soins palliatifs, mais la société occidentale actuelle est confrontée au problème du déplacement progressif de la ligne de partage de pouvoir entre l’Etat et celui de la personne humaine. Le pouvoir a toujours été, depuis ses origines, selon la formule de Michel Foucault, un «  biopouvoir  » (exigence de maintenir en vie jusqu’à l’extrémité de la vie) et un «  thanatopouvoir  » (pouvoir faire mourir, de mettre à mort). Mais ce pouvoir n’a cessé de reculer à l’âge de la modernité : légalisation de l’avortement, abolition de la peine de mort… On peut comprendre que de telles évolutions démontrent un déplacement de la frontière entre la puissance de l’Etat et celle de l’individu. Force est de reconnaître que ce déplacement est sensible et constant dans notre société post-moderne et individualiste. On peut s’attendre à l’avenir à d’autres évolutions de nos mentalités sur ce plan. Il y a peut-être aujourd’hui une distorsion entre le temps social (celui des mentalités) et le temps juridique (note 12). Philosophiquement ici, le problème est de savoir comment le fait peut ou non, doit ou non faire évoluer le droit, mais nul ne pourra faire l’économie d’une réflexion de l’impact d’une «  privatisation de la mort  » souhaitée par l’Etat puisqu’il reconnaît que la mort est notre affaire personnelle, qu’elle relève de l’autonomie de chacun et non seulement de la compétence médicale. La médecine ici devient, bien malgré elle, le relais d’une injonction sociale qui exige de la part de chacun davantage d’individualisation («  la mort intime  » (note 13) ), tout comme elle obtient, bien malgré elle également le rôle quasiment exclusif d’avoir, dans notre société, à accueillir la mort. Face à cette médicalisation de la mort, face à cette mise à l’écart des mourants par rapport à la vie sociale, face à cette «  solitude des mourants (note 14)   » pour reprendre le titre du livre du sociologue Norbert Elias, face à l’idée que c’est désormais d’abord à l’individu lui-même d’avoir à gérer, assumer, prévoir et décider des conditions de sa propre mort dans un contexte de déritualisation (note 15) , la loi Léonetti, apparaît être une validation ou plutôt une traduction d’un processus social profond et inachevé, qui s’intègre à la longue histoire des représentations de la mort décrite par Philippe Ariès dans son livre sur l’évolution de notre image de la mort en occident (note 16) , mais dont elle n’est qu’un épisode. Cette loi ne mettra sans doute pas un terme à cette évolution sociale qui exige de nous que nous fassions de la mort une réalité de plus en plus individualisée et que l’individu doit assumer à travers ses propres choix. On peut supposer que la loi Léonetti, même si elle reflète un travail très approfondi, qui dans le débat actuel, semble être une disposition raisonnable et mesurée comportant des avancées, est une loi qui ne permettra sans doute pas de combler le décalage qui existe sur ce sujet entre le «  temps social  » et le «  temps juridique  ».

 

Quoiqu’il en soit, c’est à travers l’impact de cette loi sur les pratiques médicales et les situations particulières à venir que nous saurons si la loi doit se compléter de dispositions nouvelles. La Loi Léonetti ne prétend pas pouvoir régler tous les problèmes a priori (ce n’est d’ailleurs sans doute pas la vocation d’une loi qui reste générale par principe). Elle correspond à une avancée sur le plan de la collégialité (le médecin n’est plus tout seul à décider dans le secret de sa conscience) car elle autorise une discussion collective plus importante dans des circonstances douloureuses, et autorise une certaine libération de la parole pour les familles, les malades et les équipes soignantes. Elle permet une meilleure anticipation de la mort, ainsi qu’une meilleure prévention des deuils pathologiques pour les proches autant qu’elle détermine un cadre méthodologique et juridique plus clair et plus sécurisant pour le médecin et les patients. Si autrefois certains médecins maintenaient en vie le plus longtemps possible, pour ne pas être inquiétés juridiquement, la loi permet de mettre fin à cette pratique.

 

8) Les problèmes à venir….. ?

 

Un des points aujourd’hui problématique de la loi est qu’elle ne définie jamais la notion de traitement. Or la question se pose de savoir s’il est nécessaire ou non de distinguer la notion de traitement de la notion de soins ordinaires (soins de base). Ne pas prodiguer à un malade des soins de base peut être considéré comme une forme de maltraitance. Or l’alimentation artificielle semble être, dans l’exposé des motifs, considéré comme un traitement et non comme un soin de base. Dans ce cas Vincent Humbert, donc, dans le cas où une personne consciente qui n’est pas en fin de vie, demande l’arrêt d’un traitement, (une personne non mourante maintenue en vie par un traitement), arrêt entraînant inéluctablement la mort, la loi autorise le refus de la sonde gastrique, ce qui laisse la possibilité de laisser la mort venir du fait de la dénutrition. Le problème ici est que la durée de fin de vie dans ces circonstances est variable et n’est pas nécessairement la garantie d’une fin de vie confortable ou sans souffrance. Le «  laissez mourir  » peut rester une terrible épreuve pour la personne qui fait ce choix. On voit par là qu’une telle situation particulière pose de nouveaux problèmes que la loi ne règle pas : quel est donc le statut de l’alimentation artificielle ? Est-ce un traitement médical qui peut dès lors rentrer dans le dispositif de la loi (et faire l’objet d’une «  obstination déraisonnable  » point de vue de la jurisprudence anglaise) ou un soin de base qui, s’il n’était plus prodigué, impliquerait une transgression de l’interdit du meurtre ? Le mérite de la loi est alors d’opérer des distinctions et de ne pas tout mettre sur le même plan : la question de l’alimentation artificielle reste encore ici posée, notamment pour les personnes inconscientes. Maintenir en vie une personne inconsciente relève-t-il d’une obstination déraisonnable ?

 

9) – Ethique de conviction, éthique de responsabilité.

 

Pour terminer nous pourrions dire que la loi tente de dépasser une contradiction : elle affirme l’autonomie du malade, lui donne le droit de «  refuser tout traitement  », autorise le médecin à soulager la douleur au risque d’abréger la vie, refuse l’obstination déraisonnable, mais de l’autre, elle prône toujours le laisser mourir en refusant clairement l’euthanasie. Pour reprendre une célèbre distinction appartenant au vocabulaire de Max Weber, on pourrait dire que la loi est donc la recherche d’une synthèse entre l’éthique de conviction (qui se préoccupe avant tout des principes) et une éthique de la responsabilité (qui est plus soucieuse des conséquences de nos actions, qui tente d’articuler les fins aux moyens). Sans préjuger de sa viabilité future, on peut donc dire que c’est une loi moderne au sens où elle cherche à conjuguer responsabilité et conviction, ce qui permet de nous faire comprendre à la fois que nous devons avoir pour repère des principes généraux qui nourrissent notre action, mais que nous devons comprendre aussi qu’un acte effectué par pure conviction peut avoir des effets fâcheux, et que la conviction de faire le bien n’est jamais la garantie de le réaliser vraiment (note 17)

 

Conclusion :

 

On peut dire pour finir que la loi Léonetti constitue un progrès important sur le plan du droit et de l’éthique pour les malades. Elle reste certes décevante pour les partisans de la légalisation de l’euthanasie, pour tous ceux qui revendiquent le droit à l’autodétermination sur leur propre fin de vie mais elle comporte une reconnaissance essentielle du droit des malades. La loi ne règle pas toutes les difficultés et il est impossible de prédire sa viabilité, mais elle contribue aussi à changer le regard que la société porte sur la question de la fin de la vie car la mort reste encore une question trop occultée dans notre société et ce dispositif invite chacun d’entre nous à se confronter à ce sujet. On peut donc espérer que la loi permette à chacun une approche plus sereine et moins angoissée de la question de la fin de vie.

 

Eric Chevet, Rennes, le 13 mars 2008.

 

note 1Euthanasie : une mort sera considérée comme une euthanasie si cette mort est intentionnellement visée par au moins une autre personne, laquelle contribue par son action à la causer et si la personne qui meurt est affligée de souffrances intenses, soit plongée dans un coma irréversible. L’euthanasie «  est le fait de donner volontairement et scientifiquement la mort ; est euthanasique le geste ou l’omission qui provoque délibérément la mort du patient dans le but de mettre fin à ses souffrances  ». Patrick Verspieren , face à celui qui meurt, Desclée de Brouwer, 1994.

 

 

note 2 Voir l’avis n° 63 du comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé intitulé  » Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie  » (Mars 2000).

 

 

note 3 L’exposé des motifs de la loi précise que « estimant que la dépénalisation de l’euthanasie remettrait en cause le principe de l’interdit de tuer, limite dont le franchissement n’a été revendiqué au demeurant par aucun professionnel de santé ni aucun juriste au cours de ses huit mois de travaux, la mission s’est attachée pour l’essentiel à codifier les bonnes pratiques. Si elle a refusé la dépenalisation de l’euthanasie, elle ne s’est pas accommodée du statu quo  ».

 

 

note 4 Kant, Leçons d’Ethique, Trad Luc Langlois, livre de poche page 299-300.

 

 

note 5 Pour refuser une telle morale il faut donc affirmer que nous avons le droit moral de faire ce que nous voulons de notre vie du moment que cela ne cause aucun tort à autrui, point de vue plus libéral, affirmé par exemple par le philosophe J. S. Mill.

 

 

note 6 «  Considérant que la reconnaissance de la dignité inhérente à tous les membres de la famille humaine et de leurs droits égaux et inaliénables constitue le fondement de la liberté, de la justice et de la paix [ …] l’assemblée générale proclame […] : – article premier : tous les hommes naissent libres et égaux en dignité et en droits  ».

 

 

note 7  Sur ce concept de dignité et sa polysémie, voir le livre de Jacques Ricot, «  Philosophie et fin de vie  », Editions Ensp, 2003.

 

 

note 8 Henri Caillavet, Comment mourir dans la dignité ? Ed. Pleins Feux, 2003.

 

 

note 9 La disproportion désigne un rapport défavorable au patient entre les préjudices ou contraintes liés au traitement et les bénéfices que l’on peut raisonnablement en attendre (ou une disproportion entre la fin poursuivie et les moyens mis en oeuvre).

 

 

note 10 Reste donc à bien distinguer l’abstention de traitements disproportionnés de l’euthanasie par omission d’actes proportionnés : la différence entre les deux ne tient pas à l’acte pratiqué lui-même mais à la proportion entre l’acte pratiqué et l’état du malade. Ainsi éviter un acte disproportionné permet d’éviter un acharnement thérapeutique mais omettre un acte proportionné est une euthanasie par omission, laquelle n’est pas légale.

 

 

Note 11″ Le seul aspect de la conduite d’un individu qui soit du ressort de la société est celui qui concerne autrui. Quant à l’aspect qui le concerne simplement lui-même son indépendance est, en droit, absolue. L’individu est souverain sur lui-même, son propre corps et son propre esprit  ». J.S. Mill, De la liberté, Presse Pocket, 1990, p. 40.

 

 

Note 12 Voir sur ce point Sarah Botrelle, «  Du droit à la fin de vie au droit à disposer de sa vie  », Revue générale de droit médical, N°, 2006.

 

 

note 13 M. de Hennezel, La mort intime, Laffont, 1995.

 

 

note 14 Norbert Elias, La solitude des mourants, coll. Agora, Christian Bourgeois, 1988.

 

 

note 15 Voir sur ce point le très bel article de Robert William Higgins, L’invention du mourant, Esprit, Janvier 2003

 

 

Note 16 P. Ariès, Essai sur la mort en Occident. Seuil, 1975

 

 

note 17 « Il est indispensable que nous nous rendions clairement compte du fait suivant: toute activité orientée selon l’éthique peut être subordonnée à deux maximes totalement différentes et irréductiblement opposées. Elle peut s’orienter selon l’éthique de la responsabilité ou selon l’éthique de la  conviction. Cela ne veut pas dire que l’éthique de conviction est identique à l’absence de responsabilité et l’éthique de responsabilité à l’absence de conviction. Il n’en est évidemment pas question. Toutefois il y a une opposition abyssale’ entre l’attitude de celui qui agit selon les maximes de l’éthique de conviction – dans un langage religieux nous dirions :  » Le chrétien fait son devoir et en ce qui concerne le résultat de l’action il s’en remet à Dieu » – et l’attitude de celui qui agit selon l’éthique de responsabilité qui dit:  » Nous devons répondre des conséquences prévisibles de nos actes.  » Vous perdrez votre temps à exposer, de la façon la plus persuasive possible, à un syndicaliste convaincu de la vérité de l’éthique de conviction que son action n’aura d’autre effet que celui d’accroître les chances de la réaction, de retarder l’ascension de sa classe et de l’asservir davantage, il ne vous croira pas. Lorsque les conséquences d’un acte fait par pure conviction sont fâcheuses, le partisan de cette éthique n’attribuera pas la responsabilité à l’agent, mais au monde, à la sottise des hommes ou encore à la volonté de Dieu qui a créé les hommes ainsi. Au contraire le partisan de l’éthique de responsabilité comptera justement avec les défaillances communes de l’homme (car, comme le disait fort justement Fichte ( 1 , on n’a pas le droit de présupposer la bonté et la perfection de l’homme) et il estimera ne pas pouvoir se décharger sur les autres des conséquences de sa propre action pour autant qu’il aura pu les prévoir.

 

 

Max Weber, Le Savant et le Politique (1919).

 

 

 

DOCUMENTS ANNEXES: La loi Léonetti.

 

LOI n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie

 

L’Assemblée nationale et le Sénat ont adopté,

 

Le Président de la République promulgue la loi dont la teneur suit :

 

Article 1

 

Après le premier alinéa de l’article L. 1110-5 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

 

 » Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10. « 

 

Article 2

 

Le dernier alinéa de l’article L. 1110-5 du code de la santé publique est complété par deux phrases ainsi rédigées :

 

 » Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l’article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l’article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. « 

 

Article 3

 

Dans la deuxième phrase du deuxième alinéa de l’article L. 1111-4 du code de la santé publique, les mots :  » un traitement  » sont remplacés par les mots :  » tout traitement « .

 

Article 4

 

Le deuxième alinéa de l’article L. 1111-4 du code de la santé publique est complété par quatre phrases ainsi rédigées :

 

 » Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical.

 

 » Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10. « 

 

Article 5

 

Après le quatrième alinéa de l’article L. 1111-4 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

 

 » Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d’arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical. »

 

Article 6

 

Après l’article L. 1111-9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111-10 ainsi rédigé :

 

 » Art. L. 1111-10. – Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, décide de limiter ou d’arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l’avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical.

 

 » Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10. « 

 

Article 7

 

Après l’article L. 1111-9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111-11 ainsi rédigé :

 

 » Art. L. 1111-11. – Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment.

 

 » A condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant.

 

 » Un décret en Conseil d’Etat définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. « 

 

Article 8

 

Après l’article L. 1111-9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111-12 ainsi rédigé :

 

 » Art. L. 1111-12. – Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause et hors d’état d’exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance en application de l’article L. 1111-6, l’avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l’exclusion des directives anticipées, dans les décisions d’investigation, d’intervention ou de traitement prises par le médecin. « 

 

Article 9

 

Après l’article L. 1111-9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111-13 ainsi rédigé :

 

 » Art. L. 1111-13. – Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance visée à l’article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. Sa décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical.

 

 » Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10. « 

 

Article 10

 

I. – Après l’article L. 1111-9 du code de la santé publique, il est inséré une division ainsi rédigée :  » Section 2. – Expression de la volonté des malades en fin de vie « .

 

II. – Avant l’article L. 1111-1 du même code, il est inséré une division ainsi rédigée :  » Section 1. – Principes généraux « .

 

III. – Dans la première phrase de l’article L. 1111-9, les mots :  » du présent chapitre  » sont remplacés par les mots :  » de la présente section « .

 

Article 11

 

Après le premier alinéa de l’article L. 6114-2 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

 

 » Ils identifient les services au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et définissent, pour chacun d’entre eux, le nombre de référents en soins palliatifs qu’il convient de former ainsi que le nombre de lits qui doivent être identifiés comme des lits de soins palliatifs. « 

 

Article 12

 

Après l’article L. 6143-2-1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 6143-2-2 ainsi rédigé :

 

 » Art. L.

 

6143-2-2. – Le projet médical comprend un volet « activité palliative des services. Celui-ci identifie les services de l’établissement au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs. Il précise les mesures qui doivent être prises en application des dispositions du contrat pluriannuel mentionné aux articles L. 6114-1 et L. 6114-2.

 

 » Les modalités d’application du présent article sont définies par décret. « 

 

Article 13

 

I. – Après la première phrase de l’article L. 311-8 du code de l’action sociale et des familles, il est inséré une phrase ainsi rédigée :

 

 » Le cas échéant, ce projet identifie les services de l’établissement ou du service social ou médico-social au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et précise les mesures qui doivent être prises en application des dispositions des conventions pluriannuelles visées à l’article L. 313-12. « 

 

II. – Les modalités d’application du présent article sont définies par décret.

 

Article 14

 

Le I de l’article L. 313-12 du code de l’action sociale et des familles est complété par une phrase ainsi rédigée :

 

 » La convention pluriannuelle identifie, le cas échéant, les services au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et définit, pour chacun d’entre eux, le nombre de référents en soins palliatifs qu’il convient de former ainsi que le nombre de lits qui doivent être identifiés comme des lits de soins palliatifs. « 

 

Article 15

 

En application du 7° de l’article 51 de la loi organique no 2001-692 du 1er août 2001 relative aux lois de finances, une annexe générale jointe au projet de loi de finances de l’année présente tous les deux ans la politique suivie en matière de soins palliatifs et d’accompagnement à domicile, dans les établissements de santé et dans les établissements médico-sociaux.

 

La présente loi sera exécutée comme loi de l’Etat.

 

Fait à Paris, le 22 avril 2005.

 

 

 

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